Hey, ik ben Sophie en ik heb reumatoïde artritis (RA). Ik kreeg deze diagnose in 2005.
Ik hoop met deze blog een bron van inspiratie te kunnen zijn en wens ook mijn eigen ervaringen te kunnen delen voor diegenen die lijden aan een of andere auto-immuunziekte. Mijn ziekte zelf is vrij stabiel op zich, maar brengt weliswaar enkele ongemakken (beperkingen) met zich mee…
Het neerschrijven van mijn ervaringen is voor mezelf een soort van verwerkingsproces. Verder hoop ik hiermee het taboe en onbegrip omtrent deze ziekte te doorbreken, en bepaalde inzichten te verruimen.
Voor lotgenoten wil ik met deze blog gewoon zeggen: “je staat er niet alleen voor”.
~
Hallo Sophie,
Mijn naam is Griet, ik ben 42 jaar en onlangs werd ik ook met de diagnose reuma geconfronteerd. Sinds ongeveer een jaar had ik last van mijn handen, vooral mijn rechterhand en -duim. Niets aan de hand, dacht ik, je wordt immers een dagje ouder en dan kan je al es een kwaaltje hebben. De pijn bleef echter terug komen en erger worden waardoor ik in oktober vorig jaar eindelijk es naar de arts trok om te horen wat er scheelde. Aanvankelijk dachten ze aan een peesontsteking dus opgestart met ontstekingsremmers maar na een dikke week was er geen verbetering te merken. Dan maar es een echografie laten doen want misschien heb je wel artrose? De echografie bracht aan het licht dat er inderdaad een ontsteking rond de duimpees zat maar geen slijtage van de gewrichten dus artrose uitgesloten. OK, dan geven we je een brace voor je rechterhand, je blijft rusten en over een paar weken is alles weer OK. Niet dus… Dus de zoektocht gaat verder, nmr scan, botscan en bloedtesten. Daar kwam dan het verdict; reuma.. Huh? reuma, ik? maar ik ben daar toch niet oud genoeg voor? En krijg je dan geen vervormingen en zo?
Je ziet het, ik wist er bitter weinig van.. En ik weet er nog steeds erg weinig van, vandaar dat ik me eens waagde aan het zoektocht op het internet. Ben daar meestal geen voorstander van want dan krijg je allerlei horrorverhalen en -foto’s te zien die me alleen maar schrik aanjagen. Maar toen botste ik op jouw blog en wat ik lees is zoooo herkenbaar..
Het is inderdaad erg moeilijk om aan een buitenstaander die geen reuma heeft uit te leggen hoe je je voelt, hoe je dagelijks met je limieten wordt geconfronteerd, hoe je constant moe bent zonder veel te doen.. Het onbegrip is erg groot en ik voel me zo’n sukkel omdat ik niet kan uitleggen wat er met me aan de hand is…
Vorige week heb ik voor de eerste keer een serieuze opstoot gehad. Ben nog maar pas opgestart met mijn medicatie (biologicals via inspuitingen die ik aan mezelf moet geven, brrrr, niet evident de eerste keer maar ondertussen ben ik een echte “pro”) en ik had natuurlijk gedacht dat ik meteen een wondermiddel te pakken had en dat ik die reuma even een lesje zou leren. Niet dus, hele nacht wakker gelegen, heel mijn rechterhelft was precies ontstoken en ik had overal pijn.. Koppig als ik ben de dag nadien toch gewoon gaan werken en me door dag gesleept om dan eindelijk ergens mijn gezond verstand terug te vinden en ’s avonds naar de dokter te gaan. Meteen een serieuze preek gehad en een paar dagen rust voorgeschreven gekregen. Het gaat nu terug beter maar toch blijf ik me een verrader voelen die niet echt ziek is maar die zich van tijd tot tijd toch zo ellendig voelt… Ik kan op heel wat begrip rekenen van mijn familie en mijn naaste collega’s maar toch voel ik me heel vaak een zwakkeling en maak ik me ook zorgen over hoe dit verder zal evolueren. De dokter zegt dat ik mezelf de tijd moet geven om de medicatie goed te laten werken etc en dat ik in niets overhaaste beslissingen mag nemen maar ja, de aard van het beestje laat dat niet altijd toe.
Ik hoop echt dat ik via je blog en eventuele andere reacties een duidelijker beeld kan krijgen van wat reuma inhoudt want momenteel voel ik me een beetje radeloos en weet ik niet zo goed wat me boven het hoofd hangt. Geen ideale situatie voor een controlefreak als ik..