Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for mei, 2016

In het vorige blogbericht (dat kan je hier lezen) gaf ik mee dat ik een tussentijdse afspraak had met de reumatologe na een redelijk bewogen periode. Intussen ben ik ook een weekje op reis geweest, dus had ik geen tijd om jullie de update mee te geven van deze afspraak. Maar daar maak ik nu dus even tijd voor.

Here’s the deal: we (reumatologe en ikzelf) snappen er niks van. Mijn bloedwaarden waren quasi perfect (voor een reumapatiënt weliswaar). Ik nam toen al enkele weken een hogere dosis MTX (ledertexate) en die leek in mijn waarden toch aan te slaan. Hoe het dan kan dat ik plots, na bijna 11 jaar stabiel te zijn, een opstoot kreeg? Geen flauw benul… Begrijpe wie begrijpe kan, en dat is vervelend, want zo kan je er ook niks gericht aan doen, of letten op “iets”.

Ik had een bang hartje, ook wetende dat de week nadien ik op reis vertrok. Geen luilekker-hang-vakantie, maar eentje waar veel gewandeld zou worden. Toen kreeg ik voor het eerst het belerende vingertje: tijdens die week Apranax zeker 2 keer per dag nemen. De durfal in mij was voor een derde keer aan het afbouwen – opgelet, ik was niet gestopt!! En dat ging me feitelijk wel goed af. Dus hop: terug die dosis van de ontstekingsremmer verhogen. En gezien het wijsvingertje, kon ik dus maar beter gehoorzamen! Voor de rest dezelfde hoge (voor mij ook meteen het maximum) dosis MTX nemen en geen zotte toeren uithalen.

Voor wat betreft het verdere verloop van de medicatie, kreeg ik de toestemming om na de reis toch stilaan af te bouwen met Apranax en zelfs te stoppen. Dan is het afwachten of de verhoogde dosis MTX zijn werk doet. En als blijkt dat die niet doet wat moet, dan zal het zoeken zijn naar een toevoeging van de reumamedicatie. De reumatologe sprak al over Arava, waar ik nog geen ervaring mee heb. Maar van haar kreeg ik dan doodleuk wel mee dat daar andere bijwerkingen bij komen kijken. Ledertrexate werkt onder andere op de witte bloedcellen en lever (vandaar dat ik om de drie maanden mijn bloedwaarden moet laten testen), maar heeft ook als bijverschijnsel: misselijkheid. Waar ik gelukkig geen last van ondervind! Ik denk dat ik één van de gelukkigen onder ons ben die MTX goed kan verdragen (*hout vasthouden*). Arava zou voornamelijk op de onderbuik kunnen werken, en zal nog tal van andere nevenwerkingen hebben (die ik bewust niet ga opzoeken). Dus laat ons hopen dat als ik die stap ooit moet zetten, de bijwerkingen hier ook miniem zullen zijn, want dat kan je missen als kiespijn.

Mijn oorspronkelijke afspraak in juni heb ik behouden, als veiligheidsnet. Gaat het de goede richting uit, dan kan ik ze uitstellen. Blijkt dat de MTX toch niet doet wat moet, dan heb ik sowieso al een checkup-moment. Hopelijk kan ik de afspraak van tijdstip verschuiven *fingers crossed*.

Nu, ik ben zo ver nog niet. Eerst de fase waarin ik kan afbouwen en ook stoppen met Apranax. De tweede etappe bestaat dan uit afwachten of de verhoogde dosis MTX het beoogde resultaat behaalt. En dan zien we dan wel weer. Belangrijk is om de zaken niet vooruit te lopen…

1ee79c3ad4bc6abe6c949f56cb9ac294

Read Full Post »

In een vorig bericht lichtte ik al een tipje van de sluier op: er zou nog wel een blogbericht volgen over “reizen met reuma”. Ik wachtte het juiste ogenblik af om dit bericht te publiceren… En het juiste ogenblik was voor mij de publicatie van mijn artikel hieromtrent in het ledenblad RAAM van de RA liga! *fier*

Hieronder kan je het artikel lezen:

Op reis gaan met reuma, daar komt toch wel steeds iets bij kijken… of iemand. Want als je op reis gaat met reuma, reis je nooit alleen. Je moet rekening houden met een tweede persoon. Eentje die je helaas niet ergens in een strandstoel kan dumpen om er zelf alleen op uit te trekken.

Zo vraag ik steevast, als ik douanes moet passeren, bij de reumatoloog om een attest te schrijven. Een bewijs dat ik al deze medicatie bij me moet dragen en dat ik deze ook nodig heb. Ik neem zelf ledertrexate en foliumzuur. Heel af en toe, wanneer het echt (lees: écht) moet, zal ik plooien om een ontstekingsremmer te nemen.

Het klinkt belachelijk, dat bewijs, maar probeer maar eens aan de douane uit te leggen waarom je al die pillen met je meesleurt. Dus ik neem altijd het zekere voor het onzekere. Je zou tenslotte als een pillenhandelaar kunnen overkomen…

Ik neem ook altijd maar het exacte aantal mee (behalve van de pijnstillers). Waarom ik dat doe… Eens mijn vaste pildagen voorbij zijn en de pillen zijn op, dan moet ik er niet meer aan denken. Tot maandag. Want maandag-dinsdag-woensdag zijn mijn vaste pildagen. Daarna is het feest en moet ik er heel eventjes niet meer aan denken. Dan is het ook even vakantie in mijn hoofd.

Reuma is al 1/3e van mijn leven een deel van me. Ook sinds die diagnose ben ik op reis geweest. Telkens met personen die ik goed ken en die rekening houden met mijn alter ego Reuma. Zo trachten we na een actieve dag, altijd een iets rustigere dag in te plannen. Als er veel wandelen op het programma staat, lassen we geregeld een zitpauze in. Als ik dan ‘s avonds aan mijn klein teentje voel dat ik over mijn limieten ben gegaan, zal ik preventief iets nemen, om de dag nadien toch nog te kunnen genieten van mijn vakantie.

Je ziet, zo is er toch altijd een checklist en een soort van planning om op reis te gaan, maar met marge. Zo bezichtigen en doen we toch de dingen die op het lijstje stonden, maar op het ritme van de reuma.

Waar ik het meeste schrik voor had, was mijn allereerste skireis. Mijn vriend is enorm verzot op skiën en sneeuw en alles wat daar nog bij komt kijken. Ik geef toe dat ik erg sceptisch tegenover een skireis stond. Want skiën, da’s toch megavermoeiend?

Dat is het ook, maar daarom haal ik ook geen zotte toeren uit. Groene en blauwe pistes zijn perfect haalbaar. Om dan af en toe op een bankje net naast de piste gezellig tegen elkaar te kruipen in de koude om te kijken naar alle anderen die naar beneden komen glijden.

Ik wil hier maar mee aantonen dat dit zeker mogelijk is. Doe spierverstevigende oefeningen en start op tijd met zwemmen, dat verstevigt de spieren rondom je gewrichten en dan ga je ze niet overbelasten.

Enkel de koude, dat is en zal mijn vijand blijven. De koude zorgt bij mezelf voor een verkrampte houding, of laat het zo’n irritante koude zijn die tot in je beenderen kruipt en je jezelf niet kan verwarmen. Daarom ga ik graag op reis naar de iets warmere landen, en dan liefst waar de vochtigheid quasi onbestaande is. Wij (ikzelf en mijn alter ego Reuma) verkiezen droge warmtes. Liefst ook niet snikheet, daarvoor ga ik wel naar de sauna 😉

Gelukkig hoef ik nooit een extra koffer mee te nemen en heb ik voldoende plaats voor wat souvenirs. Reuma neemt wel een bepaalde plaats in, en ieder voor zichzelf (want reuma is bij iedereen verschillend) dient er goed rekening mee te houden. Maar het is goed doenbaar om een actieve vakantie te plannen. Doseren, maar ook blijven bewegen, blijft de boodschap. Voor mij is dit de belangrijkste les die ik intussen geleerd heb als ik op reis ga, maar het blijft een uitdaging.

*

Binnenkort is het weer zover, er is een reisje in ’t verschiet. Gezien de turbulente periode van de voorbije tijd, heb ik een zeer klein hartje, maar ben ik meer dan gewapend om op stap te gaan. Net voor we op reis gaan, heb ik toch mijn “tussentijdse” afspraak met de reumatoloog… BRING IT ON! ‘k Heb er zin in en mijn reuma zal me niet klein krijgen! 🙂

Read Full Post »

Het spreekwoord luidt: “een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen”. Dat bewijst puur en alleen dat ik dus geen ezel ben.

Waarom start ik hier nu mee?
In de voorbije blogberichten (Take it easy… en Niet voor gevoelige lezers…) kon je alvast meelezen dat het op reumavlak echt niet goed gaat.

Sinds twee maanden bijt ik op mijn tanden gedurende deze opstoot en probeer ik al het mogelijke te doen om het te laten passeren.
Tijdens deze periode heb ik mijn reumatologe al redelijk wat afgestalkt (halleluja!) en was de conclusie: wekelijks ledertrexate (reumamedicatie) verhogen, 2x dagelijks Apranax (ontstekingsremmer) nemen en Dafalgan (de alomgekende pijnstiller) als het nodig was. Bijkomend nog een fond’ke leggen met maagbeschermers, want de Apranax is geen licht middel… Enfin, ik ben momenteel een wandelende apotheek.

Maar ik heb een hekel aan medicatie, dus ik wou zo snel mogelijk afbouwen, en om ook eens te checken of de verhoging van de ledertrexate was aangeslaan, heb ik tot 2 keer toe (vandaar de spreekwoordelijke uitdrukking) een poging gedaan om Apranax af te bouwen tot maar één pilletje per dag. Na een paar dagen moest ik me telkens gewonnen geven. De handdoek in de ring gooien… Het ging niet meer. En jawel, er bestaan dan nog mensen die me doen inzien dat het een noodzakelijk kwaad is. Medicatie nemen en iets of wat kunnen functioneren, of afbouwen (want stoppen is even geen optie) en tijdelijk niet kunnen functioneren. Dan is de keuze snel gemaakt.

Bovenop al deze medicatie is er maar één ding waar ik nu op mijn strepen sta: rust, rust en rust. Grenzen bewaken en het minimum doen dat nodig is. En laat me duidelijk zijn: dat is absoluut NIET gemakkelijk. Het is mijn lijf dat niet meewil, in mijn hoofd is alles ok (behalve de dipjes, want het wordt af en toe wel zwaar, je weet wel: 24u/24 en 7 dagen op 7). Maar maak je hoofd maar eens wijs dat rusten nu echt van belang is. Want dat wil nog vanalles doen. Gelukkig is er het besef dat het ooit wel over gaat. Allez, de opstoot dan, want jawel (en ik ben me daarvan bewust): dit is voor het leven.

Nu nog een 18-tal dagen doorbijten en dan heb ik mijn tussentijdse afspraak met de reumatoloog. Een maand vroeger dan mijn voorziene afspraak, enkele dagen voor de vriend en ik op reis vertrekken. Ik met een bang hart, want we reizen met drie nu. Hij, ikzelf en mijn onvoorspelbare Alter Ego: Reuma (later meer over op reis gaan met reuma).

Het positieve aan deze …ziekte… is dat je leert om dag per dag te kijken en de zaken niet vooruit te lopen. Dat brengt soms de nodige zorgen met zich mee, maar maakt ook dat je meer van het “nu” geniet en bewuster leeft.

89707d97262d331cf270bfa71aae49b0

Read Full Post »

%d bloggers liken dit: