Feeds:
Berichten
Reacties

Challenges and discoveries

Het moeilijkste is altijd een startzin vinden bij het opstarten van een bericht.

Dit keer wil ik vermijden om weer te starten met “het is weer lang geleden”, want dat is het ook. Als ik terugblik, heb ik toch enkele zware periodes achter de rug. Ik heb wel even “rock bottom” gehaald enkele maanden geleden. Mijn grens toen fameus overschreden. Met resultaat een dokter die zei “thuisblijven”. Ziekteverlof door oververmoeidheid… Maar een fantastische les die ik toen geleerd heb. Ik kwek altijd over “zelfzorg”, maar ik voegde precies nooit effectief daad bij woord. Een grens die ik weer heb ontdekt, waarvan ik weet dat ik ze nooit nog mag overschrijden. Nooit nog wil overschrijden.

Ik heb sinds dan ook bewust ergens een quote hangen:
“Gun jezelf rust… een ander trapt voor jou niet op de rem.”

En dat doe ik nu ook weer heel bewust. Sinds een goeie anderhalve week voel ik enkele grote (nieuwe) gewrichten oplaaien. Ik heb geen extra trui nodig, want door de ontstekingen, heb ik het lekker warm van binnenuit. Het meest heb ik last van mijn knieën. Stilzitten is nefast en bewegen, daar heb ik soms even geen zin in… Een trap lijkt dan plots een groot obstakel. Schouders die kreunen. Kleine gewrichten die zeuren. En mijn lijf is moe. Niet in die zin dat een nachtje goed slapen de vermoeidheid wegneemt. Ik wacht in dit geval geduldig af tot de storm weer gaat liggen. Maar intussen leer ik wel dansen in de regen, en blijf ik mijn contente momenten of lichtpuntjes verzamelen.

It-isin-herself.png

Als je moe bent, ontdek je dan weer wel wat je energie geeft. En dan kom je jezelf toch tegen in zware situaties.

Ik heb dan ook weer een nieuw weetje over mezelf ontdekt: dat ik over een fameuze portie doorzettingsvermogen en wilskracht beschik. Eigen stoef stinkt, zeggen ze, maar wat heb ik mezelf heel recent toch weer verbaasd… Maar nu trap ik bewust op de rem, want ik heb geen zin om weer “rock bottom” te halen. Het is even genoeg geweest.

Komende woensdag heb ik weer een afspraak bij de reumatoloog. Gek hoe de tijd vliegt, want ik heb haar nog gezien toen ik die paar maanden geleden thuisgezet ben. En helaas moet ik nu weer minder goed nieuws brengen. Met een gigantisch klein hart. Hoewel mijn bloedwaarden perfect waren, behalve dat ik blijkbaar niet voldoende foliumzuur opneem, vraag ik me toch stilletjes af wat de volgende stap zal zijn. Ik wacht geduldig af. En dan zien we wel weer.

Advertenties

The Spoon Theory

Vaak wordt deze theorie, de “spoon theory” of “lepeltheorie” gebruikt om aan mensen zonder chronische aandoening uit te leggen hoe mensen mét een chronische aandoening bewust omgaan met hun energie.

Voor mij is het een theorie die ik ook gebruik om uit te leggen aan anderen hoe ik met mijn energie omspring, hoe ik mijn grenzen bewaak. Het positieve eraan, aan heel dit verhaal, aan mijn eigen, persoonlijke reumaverhaal, is dat je héél bewust omgaat met je energie. Dat je bewust keuzes maakt. Stilstaat wat voor jou echt belangrijk is. Dat je je grenzen leert kennen (al is dit vaak nog een uitdaging, trust me).

Zelfzorg is gigantisch belangrijk.
Of je nu al dan niet een chronische ziekte hebt.
De ene zal er bewuster en aandachtiger mee moeten omgaan.
Maar het is oh zo belangrijk.

De originele tekst is in het Engels, geschreven door Christine Miserandino in 2003, iemand die zelf een auto-immunziekte heeft.. De originele tekst kan je hier terugvinden. Hieronder kan je een vertaling terugvinden:

Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch patiënt vaak ervaart. Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommigen, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over deze chronische ziekte al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook een chronische ziekte”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval een chronische ziekte, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu een chronische ziekte heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met een chronische ziekte altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-een-chronische-ziekte-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

12751630_1578992815753060_1063251167_n

Vallen en opstaan.

Ik schrijf dit bericht met een zeer klein hartje… Maar mijn leuze is: delen maakt rijker. Voor anderen, maar zeker ook voor mezelf, want wie weet wat er met dit bericht uit de bus komt vallen.

Gisteren heb ik weer -sinds een maand- op de crosstrainer gestaan. De volle 45 minuten. Op een redelijk doenbaar programma. Alleen de conditie zag af, laat dat duidelijk zijn. En nu ik het hier neerschrijf, overvalt toch het gevoel van bescheiden trots mij, maar ook “bewust-zijn”.

Want ’t zal weer even koorddansen zijn. Een mooie balans vinden tussen voldoende rust en beweging, maar voor mij voornamelijk: deze fysieke grenzen niet teveel proberen overschrijden. Ik ken mezelf. Het gaat dan momenteel weer even de goede kant op en dan kan ik de neiging hebben om er vollebak in te vliegen, maar er ook over te gaan.

Ik heb het de voorbije maanden links laten liggen, dat bewegen. Ik ging elke middag wandelen, mijn doel was om zeker 3x per week op de crosstrainer te staan én ik wou starten met yoga om voldoende flexibel te blijven.
Ik plan en ik plan en ik plan.
Maar daar schuilt net het gevaar. Ik wil zoveel. En dan bestaat het risico dat ik mezelf uitput, teveel vraag en zijn we weer bij “af”.
Mijn eigen persoonlijke processie van Echternach.

De voorbije weken wou ik een bericht schrijven over reuma en vermoeidheid, maar die zure kant was nog niet voldoende weggeëbd. Ik merk dat dat bij mij heel diep zit en een gevoelig issue is. Want moe zijn… van niks te doen… dat kan toch niet? En ik zal me wel eens verder toeleggen op dat onderwerp, als het juiste moment gekomen is en mijn gevoel hieromtrent juist zit. Trust the universe.

Maar intussen ben ik wel op “zelfonderzoek” gegaan en weet ik dat, ook al ben ik uitgeput, dat het een uitdaging zal zijn voor mezelf om de juiste balans te vinden tussen rusten en bewegen. Meestal sla ik dan volledig tilt bij zo’n vermoeidheidsaanval en doe ik letterlijk niks. Maar geloof mij, dan is het minste (je aankleden bijvoorbeeld) zelfs al te veel…

Dan is het mijn challenge om in mijn kracht te gaan staan om voldoende te rusten (grenzen bewaken), maar ook te bewegen (stilletjes, want ‘rust roest’). Ik zeg het, het is een fijne lijn waarop ik dans. Ieder heeft zo zijn eigen uitdagingen en ik weet dat dit er onder andere eentje is waar ik zelf mee struggle. Maar mijn bewust-zijn hieromtrent, en het feit dat ik het deel, maakt dat ik er al mee bezig ben. En dat kan alleen maar niks dan goeds betekenen.

d668dd1f8740a0df65715af67813af81

So, the results are in…


Elke drie maanden trek ik naar de huisarts, verplicht, voor een bloedafname. Elke keer worden dan de voor mij typische reumazaken geanalyseerd, waaronder checken of de lever de medicatie wel kan verdragen en daar geen dramatische dingen gebeuren. Want helaas, de medicatie helpt wel de reuma te onderdrukken, het kan andere organen aantasten.

Ik was benieuwd, want de laatste weken gaat het eigenlijk niet zo goed. Mijn reserves zijn weeral op. En nu de bloedcontrole eraan zat te komen, stelde ik me toch de vraag of er toch iets in mijn bloed te zien zou zijn.

Nu goed, mijn leverwaarden zitten goed, net zoals mijn nierfunctie en mijn ijzerwaarden. Oef. Dan nog een hele resem termen die ik nooit kan onthouden, waarvan de waarden ok waren. Er zijn enkel drie zaken die naar boven zijn gekomen:

  1. “Licht” gestegen CRP, wat wijst op ontsteking in het bloed. Ha! Toch iets aan het broeden!
  2. Laag aantal rode bloedcellen. Niet dramatisch, maar elke keer dat mijn bloed wordt getest, zakt dat aantal… bizar.
  3. Tekort aan Vitamine D… blijkbaar is dat wel typisch voor reumapatiënten. En elk jaar opnieuw komt het naar boven en elk jaar opnieuw vergeet ik het weer dat ik daar eigenlijk tijdens de winter een supplement voor zou moeten nemen (nobody’s pefect). 🙄

Ik weet dus een beetje hoe het komt dat ik me zo miserabel voel en mijn reserves uitgeput zijn. En bij deze ga ik ook aan de slag om weer wat voedingsgewoonten aan te passen. Wat vaker vette vis op het menu, donkergroene groenten, rood vlees (mijn minst favoriete aanpassing)… en een extra supplementje om terug uit dit dipje te raken. Dat, rusten en in de mate  van het mogelijke: bewegen op het gemakje.

Vermoeidheid en reuma, het is een bizar fenomeen en zeer moeilijk om te verklaren. Laat staan aan een buitenstaander uit te leggen. Want als je moe bent, moet je toch gewoon rusten? Maar da’s een onderwerp voor een andere keer! Laten we nu gewoon wat wegdromen en fantaseren over het zonnetje…

I’m back.

7 maanden is het intussen geleden sinds mijn vorige blogbericht. Ik loop er een beetje door geambeteerd omdat ik hier echt de ambitie had om mijn blog levend te houden. Ik wil ook niet zeggen: ik had het druk. Want “druk”, wat is dat?

Je maakt keuzes, eerder dan het druk hebben. Ja, je hebt nu eenmaal verplichtingen die er eerst aan moeten geloven. En dan maak je keuzes in de resterende tijd wat je het meeste energie geeft (of wat je het liefste doet).

Nu, ik kan daarover blijven doordraven. Punt is, ik wil hier terug wat meer aanwezig zijn. Want 7 maanden is véél te lang geleden.

Ik start niet met een opsomming te geven wat er de voorbije maanden is gebeurd. Hoewel ik wel de voornaamste wil meegeven, en meteen ook de reden waarom het zo lang geleden is dat ik nog achter mijn toetsenbord ben gekropen.

Het is een redelijk bewogen periode geweest. De gezondheid heeft helaas veel downs, maar ook wel wat ups gekend. Enkele weken geleden had ik terug mijn afspraak bij de reumatoloog en ik heb het toen ook gezegd: “elke keer ik hier kom, lijkt er niets aan de hand”. Maar het was voor het allereerst dat ik te maken kreeg met ontstoken gewrichten die ook rood aantoonden. Het was voor het allereerst dat ik een zware periode heb gehad qua andere ontstekingen: knieën, heupen, schouders. Een gigantische vermoeidheid, nog nooit gebeurd, wat ook maakte dat ik bepaalde dingen heb moeten afzeggen.

Ik wil er niet teveel aan terug denken, want het was best heavy voor mijn reuma-doen en voor het hoofdje. Maar die periode ligt achter mij, we kijken vooruit!

Buiten het feit dat ik me wil voornemen hier meer aanwezig te zijn, ben ik ook gestart met gezonder eten én meer bewegen. Zo is mijn ambitie (niet altijd even haalbaar) om drie keer per week op de crosstrainer te staan en meer te gaan wandelen tijdens de middagpauzes. Ik haal er niet enkel een frisse neus mee, ik weet dat het goed doet voor mijn lijf. En dan maar hopen dat alle kleine beetjes helpen 🙂

En in tussentijd ben ik nog eens verhuisd in september! Terug naar de roots gekeerd, korter bij familie en vrienden. We hebben nooit onze draai moeten vinden, want die was er gigantisch snel. Het plaatje lijkt te kloppen!

En nu even terug naar mijn reuma-vriendje 🙂 Onlangs was ik dan bij de reumatoloog. Dat was eind januari. De volgende rendez-vous is juni. Jawel. Juni… Daar zitten redelijk wat maanden tussen, dat betekent dat het “goed” gaat. Mijn bloed was ok, behalve mijn ontstekingswaarden. Maar het is niet omdat je bloed goed is, dat je ziekte het ook goed doet 😉 Mijn medicatie is dezelfde gebleven. Steeds ga ik met een klein hartje, want ik zit op het allerhoogste van Ledertrexate dat iemand toegediend mag krijgen. Maar tot nu toe ontsnap ik aan die dans. Al besef ik maar al te goed dat ook die dag dat daar een knoop moet doorgehakt worden, ooit zal komen. Ooit. Nog niet vandaag.

nope-not-today-bags-backpacks-tote-bag

Wat voor iemand weinig betekenis heeft, kan voor een andere persoon een grote vooruitgang betekenen.

Toeval treft dat ik al de hele dag de intentie had om mijn reumatologe te contacteren in verband met de geplande afspraak van volgende week, toen ze plots zelf van zich liet horen (great minds think alike, haha). Ik stelde mezelf al een goeie week de vraag wat ik nu zou doen met de komende afspraak. Wie deze blog en dus mijn schrijfsels een beetje volgt, is op de hoogte dat ik nog geen goeie maand geleden een tussentijdse afspraak had. Eentje tussendoor omdat het slecht ging. Laat ons een kat, een kat noemen, al vergt dit voor mezelf moed om de situatie niet te verbloemen… Soit.

Ik ben momenteel aan mijn derde week gestart zonder pijnstilling en ontstekingsremmers. En… Het gaat. Mijn dosis ledertrexate zit nog steeds op het maximum, maar dat ieniemienie kleine pilletje blijkt toch wel wat effect te hebben. Oef. Zucht van opluchting. Daarom heb ik in samenspraak met mijn specialiste beslist om de afspraak van volgende week uit te stellen. Jawel! Uit te stellen! En wel tot eind september!

Voor mij betekent het mentaal een grote stap! Yes! Een nieuwe follow-up binnen 3 maanden (4 maanden sinds mijn vorige -tussentijdse- afspraak)!

Laat me ook eerlijk zijn dat het niet meer gaat zoals enkele maanden terug. Voor de “aanval”. De pijn is redelijk onder controle, behalve mijn voetjes. Daar is het enkel opletten geblazen geen knellende schoenen te dragen en ze ook braaf hun rust te gunnen. Buiten dat, is ook de vermoeidheid enorm aanwezig. ’s Ochtends raak ik maar moeilijk in gang en ’s avonds voelt het alsof ik bergen heb verzet. Maar goed, ik kan er niet omheen. Het is wat het is, dus kan ik enkel maar aanvaarden en biedt het opportuniteiten om er op een creatieve manier mee om te gaan! En het leert me om beter en meer “stil te staan” en beter naar mezelf te luisteren. En vooral: naar mijn lichaam.

Als ik de laatste maanden moet omschrijven, zou het als volgt klinken: when it rains, it pours, but we all know that after rain, comes sunshine!

Hoe de komende maanden gaan zijn. Tja… Als ik een glazen bol zou hebben, hé 😉 Dag per dag, en vooral de belangrijke zaken niet uit het oog verliezen!

So, here’s the deal.

In het vorige blogbericht (dat kan je hier lezen) gaf ik mee dat ik een tussentijdse afspraak had met de reumatologe na een redelijk bewogen periode. Intussen ben ik ook een weekje op reis geweest, dus had ik geen tijd om jullie de update mee te geven van deze afspraak. Maar daar maak ik nu dus even tijd voor.

Here’s the deal: we (reumatologe en ikzelf) snappen er niks van. Mijn bloedwaarden waren quasi perfect (voor een reumapatiënt weliswaar). Ik nam toen al enkele weken een hogere dosis MTX (ledertexate) en die leek in mijn waarden toch aan te slaan. Hoe het dan kan dat ik plots, na bijna 11 jaar stabiel te zijn, een opstoot kreeg? Geen flauw benul… Begrijpe wie begrijpe kan, en dat is vervelend, want zo kan je er ook niks gericht aan doen, of letten op “iets”.

Ik had een bang hartje, ook wetende dat de week nadien ik op reis vertrok. Geen luilekker-hang-vakantie, maar eentje waar veel gewandeld zou worden. Toen kreeg ik voor het eerst het belerende vingertje: tijdens die week Apranax zeker 2 keer per dag nemen. De durfal in mij was voor een derde keer aan het afbouwen – opgelet, ik was niet gestopt!! En dat ging me feitelijk wel goed af. Dus hop: terug die dosis van de ontstekingsremmer verhogen. En gezien het wijsvingertje, kon ik dus maar beter gehoorzamen! Voor de rest dezelfde hoge (voor mij ook meteen het maximum) dosis MTX nemen en geen zotte toeren uithalen.

Voor wat betreft het verdere verloop van de medicatie, kreeg ik de toestemming om na de reis toch stilaan af te bouwen met Apranax en zelfs te stoppen. Dan is het afwachten of de verhoogde dosis MTX zijn werk doet. En als blijkt dat die niet doet wat moet, dan zal het zoeken zijn naar een toevoeging van de reumamedicatie. De reumatologe sprak al over Arava, waar ik nog geen ervaring mee heb. Maar van haar kreeg ik dan doodleuk wel mee dat daar andere bijwerkingen bij komen kijken. Ledertrexate werkt onder andere op de witte bloedcellen en lever (vandaar dat ik om de drie maanden mijn bloedwaarden moet laten testen), maar heeft ook als bijverschijnsel: misselijkheid. Waar ik gelukkig geen last van ondervind! Ik denk dat ik één van de gelukkigen onder ons ben die MTX goed kan verdragen (*hout vasthouden*). Arava zou voornamelijk op de onderbuik kunnen werken, en zal nog tal van andere nevenwerkingen hebben (die ik bewust niet ga opzoeken). Dus laat ons hopen dat als ik die stap ooit moet zetten, de bijwerkingen hier ook miniem zullen zijn, want dat kan je missen als kiespijn.

Mijn oorspronkelijke afspraak in juni heb ik behouden, als veiligheidsnet. Gaat het de goede richting uit, dan kan ik ze uitstellen. Blijkt dat de MTX toch niet doet wat moet, dan heb ik sowieso al een checkup-moment. Hopelijk kan ik de afspraak van tijdstip verschuiven *fingers crossed*.

Nu, ik ben zo ver nog niet. Eerst de fase waarin ik kan afbouwen en ook stoppen met Apranax. De tweede etappe bestaat dan uit afwachten of de verhoogde dosis MTX het beoogde resultaat behaalt. En dan zien we dan wel weer. Belangrijk is om de zaken niet vooruit te lopen…

1ee79c3ad4bc6abe6c949f56cb9ac294

%d bloggers liken dit: