Feeds:
Berichten
Reacties

Grenzen.

Eergisteren zat ik bij de huisarts. Omdat het weer eens tijd was voor de driemaandelijkse bloedafname. Niks speciaals dus. Maar ik had al een goeie week last van kniepijn, dus ik had me voorgenomen: “zeg er nu ook iets van, laat het niet gewoon weer wegebben”.

Dus kom ik vrijdag bij de dokter: “Vertel, waarmee kan ik je helpen?”. Ik maak mijn afspraken steeds via een app, en eigenlijk hebben ze nog het liefst voor bloedafname dat ik bel. Wat ik wel kan begrijpen, maar soit, lang leve het gemak om via apps of internet afspraken te kunnen maken! Dus ik begin mijn verhaal. “Ah, ik kom voor twee zaken. Ik heb pijn in mijn beide knieën en ja, mijn bloed moet ook weer afgenomen worden.”

“Ok, laat ons beginnen met de knieën, wat schort er aan?”

53006273_2350682144965791_5686133334153462798_n copy.jpg

Ik begin dan maar schoorvoetend uit te leggen dat ik voor de -tigste keer begonnen ben met Start To Run. Ik heb het al 2 keer uitgelopen, maar telkens gestopt en nooit blijven opbouwen. Schoorvoetend, hoor ik je denken? Ja… Want ik vind het precies ergens taboe om als reumapatiënt te zeggen dat ik loop. Want reuma en lopen, dat combineert toch niet goed? Allez, je hebt constant pijn aan je gewrichten, ze ontsteken vaak en dan ga je nog zoals een debiel hardlopen. Het is te zeggen… “hard”… eerder ‘slaklopen’  😉 

Ze kijkt bewonderenswaardig en ik leg uit dat ik pijn heb als ik neerkom en tijdens het lopen. Oh, en als ik een trap op of af moet. En eigenlijk ook een beetje als ik gewoon al stap. Ik moet dan proberen om de pijn te beschrijven, maar daar ben ik nog nooit in geslaagd. Het brandt een beetje en het is eigenlijk zo’n beetje alsof je knie echt blokkeert en je de gewrichten tegen elkaar voelt drukken als je neerkomt. 

Chronic-Patellar-Tendinopathy1-300x195@2x.jpg

Ziehier de boosdoener!

Na enkele testjes (meniscus, gewricht, …) komt het vermoeden naar boven dat ik een runners knee heb, een ontsteking op de patellapees. (Jep, voor wie me kent, probeer je dan in te beelden dat ik mezelf echt bloedserieus probeer te houden, want er flitste toen door mijn hoofd: hah, een lopersknie, van ochère de 6 lessen die ik nog maar gelopen heb?!).

De hele vragenlijst kwam dan of ik goeie loopschoenen heb (jaja, speciaal voor naar een runners lab gegaan) en ja, ik gebruik mijn steunzolen. En ja, ik loop op zachte ondergrond. Ok nee, ik doe niet echt een warming up (guilty!). Intussen maakten de oranje ontstekingsremmers al terug deel uit van mijn routine, samen met zo’n lekker stinky zalf. Dus ik was eigenlijk al goed bezig.

Blue-42-patellabandje-21-300x300.png

Dit is niet mijn been.

Of ik nog mocht en kon lopen. Hier komt ie: ja! Binnen de pijngrens (say what?!). Ik had de dagen ervoor zelf al zitten snuffelen op het internet en wist van het bestaan van de patella brace af. Je kan al raden: ik moest en zou er dan om gaan, hé. Want gek genoeg, wil ik het lopen écht niet laten. Ik hoor enkelenonder jullie al denken: ga dan zwemmen of fietsen of wandelen. Nee, iets in mij wil echt kunnen lopen. Waarom weet ik niet en hoef ik ook niet te weten. 

It’s a feeling.

51413996_386755338768593_3387984886321603392_n copy.jpgI’m a proud owner nu van twee patella braces. Die ik vanochtend, as we speak, ben gaan testen en waarvoor ik zo dankbaar ben dat ik ze heb. Les 7 is dan, na een week aan en af proberen, een feit. Met serieus op de tandjes bijten, want believe me, ik heb op momenten echtwillen stoppen omdat het niet meer ging. Maar als ik diegrens niet over ging, dan zou het echt een domper geweest zijn en weet ik niet hoe ik me nadien had gevoeld. 

But I made it!

Ik kom ook nog even terug op het huisartsenbezoek, want tijdens het stelpen van de bloedprik stelde de huisarts me de vraag (toen mijn zenuwachtige geraas was gestopt, want I’m no super hero als het op bloedprikken aankomt, na al die jaren nog steeds niet): “is je leven hard veranderd sinds jouw reumadiagnose?”

Op dat ogenblik vertel ik haar dat er geen verschil is. Dat ik zoveel jaar geleden opgelucht was dat het kind een naam had, dat we wisten wat de behandeling was. Dat er zovelen anderen zijn die wel afzien en dat ik mijn beide pollekes mag kussen omdat mijn ziekte momenteel stabiel is.

En toen stapte ik een paar uur of een dag later uit de auto en dacht ik bij mezelf “stomkop”. Ja, eigenlijk is mijn leven wel veranderd. Ok, ik ben sneller moe of mijn batterij is sneller leeg en duurt het langer dan normaal om weer opgeladen te raken. Ik heb vaak ontstekingen en pijn. Maar dankzij mijn reuma luister ik (soms) beter naar mijn lichaam en ken ik mijn fysische grenzen beter. Het maakt dat ik weet wat ik kan en niet kan. Al lachend had ik nog aan de dokter gezegd: “goh ja, ik ga lopen, maar ik ben niet van plan om binnenkort een marathon te lopen…” Maar ja… Never say never… :p

57000879_507014229703349_7764820522114498180_n copy.jpg

 

Advertenties

Boven water

1 jaar later en hier ben ik weer! Schandalig, hé? 😉

large.jpgAch, in mijn vorig blogbericht kaartte ik het ook al aan. Ik neem me vaker voor om te posten, maar het komt er dan niet van doordat ik dan gewoon andere dingen kies om te doen. Excuseer, maar neem het me niet kwalijk. Ik geniet dan gewoon van waar ik op dat ogenblik goesting in heb. Do (more) of what makes you happy!

Maar! Geen nieuws = goed nieuws!
Waarmee ik nu eigenlijk niet wil zeggen dat het slecht gaat, want ja… dit is nieuws, hé ;-). Mijn bloedwaarden blijven zich gedragen, de check-up van februari 2018 was in orde; 6 maanden later was deze ook perfecto. En deze van vorige maand, ook in februari, was ook ok! Je ziet het al, er zit telkens een spreiding van 6 maanden tussen mijn check-ups, which means: mijn reuma gedraagt zich (allez, over het algemeen toch) en heb dus geen nood aan ‘korte’ opvolging!

Ik beken zelfs dat, bij de vorige check-up met de reumatoloog, ik de vraag heb durven stellen om mijn medicatie te verlagen. (Say what?!) Nuja, ik zat daar toen wel snotterig ziek en ze stelde voor om bij de volgende controle te kijken hoe de voorbije periode dan wel verlopen was om dan toch mogelijks naar een medicatieverlaging te gaan. Op dat moment was mijn lichaam net iets te verzwakt om te proberen, wat ik volledig begrijp (Common sense, people!)

Ik weet eigenlijk niet echt goed waarom ik mijn dosis wil verlagen. Ik denk dat het voornamelijk iets mentaals is. Toen ik naar 8 pilletjes methotrexaat per week moest gaan, vond ik dat eigenlijk gigantisch moeilijk. Mààr 1 pilletje erbij, maar voor mij een gigantisch verschil, want dat is de hoogste dosis die je van dat medicijn maar mag nemen… Oh en ik herinner me dan de reumatoloog die toch al voorzichtig aankaartte om te kijken naar een bijkomend medicijn… Bah, wat een gevoel toen! Maar wat ben ik nog altijd blij dat ze bij een van de vorige controles dat voorstel van tafel wierp! Dusja, gezien het beter gaat, waarom zou ik dan toch niet eens proberen om minder gif in mijn lichaam te stoppen?

Ben alleszins heel erg benieuwd, want momenteel zeurt mijn lijf enorm. Ik kamp met grote lichamelijke vermoeidheid, zo eentje die niet opweegt tegen geleverde prestaties. Dan ben ik toch maar gezwicht de voorbije week om maagbeschermers en ontstekingsremmers te nemen, na eigenlijk al enkele weken voelen dat ik tegen de grens aan liep. Het werd tijd… Ik voel nog steeds dat mijn gewrichten zeuren en zoek nog naar het evenwicht tussen rusten en bewegen. Al denk ik dat er veel meer beweging moet zijn, ik krijg mijn lichaam gewoon niet in gang.

486ca5682a78eeeaed369073a68dc12b.jpgVoor mij is het op dit moment een goeie oefening om mild te zijn: het is niet erg om platte rust te nemen en de boel even de boel te laten.

Ik wil vooral niet te streng zijn voor mijn eigen lichaam, want het geeft me aan wat ik nodig heb. En het is nu aan mij om er naar te luisteren, hé 😉

Ik weet ook heel goed, dat naar vorige ervaringen (want dit kom ik wel vaker tegen), met voldoende TLC, zelfzorg en bijkomende medicatie, dit ook weer voorbij gaat. Dus, nog eventjes volhouden en dat komt weer goed.

Good news!

Er zijn weer enkele maanden gepasseerd sinds mijn laatste post.
Elke keer neem ik me voor vaker te posten, maar daar stop ik nu mee. Soms komt het leven er gewoon tussen en stel je andere prioriteiten (en soms heb je geen keuze).

Ik heb nu wbeeea97c622c5614a80371eb0aece7082a3ff1b50421cf5acae3125c65ba5d8f.jpgel een nieuwtje, dat ik zeker met jullie wil delen.
Delen? Eigenlijk van de daken schreeuwen. Maar dan is er ergens een beschermend deel in mij dat zegt: “pas toch maar op”, “hou maar hout vast”, “het kan keren”, …

Ik duw dankbaar even het beschermende deel wat meer op de achtergrond, want ik weet niet hoe het morgen zal zijn. Ik weet niet hoe het volgende week zal zijn. Laat staan dat ik weet hoe het binnen zoveel maanden zal zijn. NU is NU. En nu zweef ik nog verder op mijn wolkje na mijn goed nieuws-consult van enkele dagen geleden. Want het is wel wat een kabbelende periode geweest, als ik op mijn vorige consults terugblik.

Zo herinner ik me toch enkele consults terug de reumatologe met een waarschuwende boodschap: als het zo blijft kabbelen, zullen we toch de medicatie moeten bijschroeven. Maar aangezien ik op de hoogste dosis van ledertrexate zit, was verhogen geen optie meer. Damn, wat dan? “Oh er zijn nog tal van andere medicijnen genoeg”, kreeg ik als repliek. Nog meer pillen, nog meer vergif… Dat meen je niet.

Want eerlijk is eerlijk, ledertrexate is niet te onderschatten. Ik zit op de laagste dosis (maar eigenlijk toch ook al de hoogste), wetende dat het eigenlijk gebruikt wordt als chemotherapie, want in hogere dosissen zou het in dat soort case de groei van tumoren moeten remmen. Daar slik je toch wel even van, hé?

Nu ja, zo bestaat er nog medicatie die eigenlijk voor andere doeleinden kan ingezet worden, dat hangt af van case tot case. Dus, no panic. Voor mijn case is dit een goed medicijn (al jaar en dag) en slaat het goed aan.

In tussentijd kwakkelde ik ook met het feit dat ik niet voldoende foliumzuur zou opnemen, maar uit mijn laatste waarden, is daar niks meer van naar boven gekomen. Oef.

Enfin, enkele dagen geleden installeerde ik me aan het bureautje van de reumatologe en ging ze van wal: “vertel eens, hoe gaat het?”. “Tja”, zei ik schoorvoetend, “eigenlijk best wel goed, hoor. Ik heb voor ik vertrok zelfs nog even met mijn vriend gecheckt hoe de voorbije maanden waren, en op soms een ontstoken gewricht na, is er niet bijzonder veel te melden. Ja, ze zagen soms knalrood en soms had ik last van stijfheid, maar dat was vaak van korte duur”.

“Welja, ik had het al willen merken, de bloedresultaten zien er goed uit en de foto’s eigenlijk ook. Zullen we die eens bekijken?”.
Tuurlijk! Ik kan ze van thuis uit raadplegen, maar ik kan tot op heden, na bijna 13 jaar reumapatiënt te zijn (maart 2005, ik mocht nog niet afronden naar 13, maar ik doe het toch al, ha!), nog steeds geen RX lezen 😉

Kort samengevat, is alle schade beperkt gebleven, op kraakbeenverlies na. Is onvermijdelijk en kan je niets aan doen. Weg is weg. Je ziet duidelijk welke gewrichten zijn aangetast, maar all in all, is alles vrij stabiel gebleven. Dat was de conclusie van heel die analyse. Keigoed, toch?!

Ik zie haar naar een papiertje grijpen en ze schuift het voorzichtig opzij “dan hebben we dit niet nodig!”. Nieuwsgierig als ik ben, vraag ik natuurlijk wat ze daar liggen had. “Oh, een voorschrift voor Arava, maar dat heb je nu niet nodig”.

Ik weet niet waarom, maar Arava blijft me, na al die jaren, nog steeds afschrikken. Misschien omdat ik niet weet wat de nevenwerkingen zijn (tja, ik geef toe dat ik die in het begin van ledertrexate ook niet wist), of hoe mijn lijf erop zal reageren. Misschien is het ook de angst om weer wekelijks bloed te moeten laten nemen en kort opgevolgd te moeten worden. Ik weet het niet, maar ik was enthousiast dat ik de Aravadans kon ontspringen! Yes! Tweede kleine mijlpaal.

En dan, na al het gevoel, getwist, gebuig, gemeet, gebabbel, komt het moment dat ik de pijnschaal weer krijg, het trots laat staan op het meest linkse mannetje (geen pijn) en de reumatologe mijn voorschriften begint op te maken. “Zeg eens”, besluit ze, “wanneer spreken we de volgende keer af?”. Ik vind dat altijd een moeilijke vraag, want als ik zelf zeg: binnen zes maanden, voel ik me overmoedig. Maar het gaat goed, dus ik hoef haar misschien niet binnen vier maanden te zien. Ze voelt de tweestrijd en valt me in de rede: “zullen we zes maanden proberen? Je bent nu zo stabiel, het gaat goed, laat het ons proberen”. Ik glimlach voorzichtig, maar die mondt uit in een brede grijns. Ik was niet overmoedig geweest had ik zelf de zes maanden voorgesteld, maar een dokter die dat voorstelt, dat moet wijzen op het feit dat het echt wel goed gaat. En dan komt mijn beschermertje aanzetten: “ok, zes maanden is goed, ik ben blij, en als er iets zou zijn in tussentijd, dan kan ik je nog altijd contacteren, hé”. Zij lacht volmondig en we begrijpen elkaar met één blik. She knows me so well 🙂

We zijn nu enkele dagen verder, ik zit nog steeds op dat happy-wolkje, maar voel de voorzichtigheid. Ik geniet met volle teugen van het goede nieuws dat ik nu gekregen heb en tracht mijn beschermertje gerust te stellen. Ik weet namelijk wat ik de voorbije maanden zo gedaan heb om tot op dit punt te raken, en blijf ermee doorgaan.

Ik blijf verder gezond eten en vooral: bewegen. Want ik kan met trots melden dat ik de volledige start-to-run-lessen heb uitgelopen (merci Nicolas!). Oké, ik loop nog geen volle 5km, maar ik kan aan één stuk 30 minuten lopen en dat betekent veel. Misschien doet die afstand er niet toe, maar het feit dat ik al 30 minuten aan een stuk loop, zonder de dag nadien kreupel te zijn, is gigantisch goed. En ik weet ook, stiekem geef ik het toch toe, dat ik onder mijn kunnen presteer (sorry boyfriend ;-)). Maar het is goed zo, de lat hoeft hier niet te hoog te liggen. Mijn lijf krijgt hier de hoogste prioriteit en zolang ik me er goed bij voel, maak ik me geen zorgen. Mijn spieren zijn sterker geworden en zorgen ervoor dat mijn gewrichten minder belast worden. En meer moet dat soms niet zijn.

59b052f000152382c2cbfb7d31c45d35--queen-elizabeth-jensen.jpg

Challenges and discoveries

Het moeilijkste is altijd een startzin vinden bij het opstarten van een bericht.

Dit keer wil ik vermijden om weer te starten met “het is weer lang geleden”, want dat is het ook. Als ik terugblik, heb ik toch enkele zware periodes achter de rug. Ik heb wel even “rock bottom” gehaald enkele maanden geleden. Mijn grens toen fameus overschreden. Met resultaat een dokter die zei “thuisblijven”. Ziekteverlof door oververmoeidheid… Maar een fantastische les die ik toen geleerd heb. Ik kwek altijd over “zelfzorg”, maar ik voegde precies nooit effectief daad bij woord. Een grens die ik weer heb ontdekt, waarvan ik weet dat ik ze nooit nog mag overschrijden. Nooit nog wil overschrijden.

Ik heb sinds dan ook bewust ergens een quote hangen:
“Gun jezelf rust… een ander trapt voor jou niet op de rem.”

En dat doe ik nu ook weer heel bewust. Sinds een goeie anderhalve week voel ik enkele grote (nieuwe) gewrichten oplaaien. Ik heb geen extra trui nodig, want door de ontstekingen, heb ik het lekker warm van binnenuit. Het meest heb ik last van mijn knieën. Stilzitten is nefast en bewegen, daar heb ik soms even geen zin in… Een trap lijkt dan plots een groot obstakel. Schouders die kreunen. Kleine gewrichten die zeuren. En mijn lijf is moe. Niet in die zin dat een nachtje goed slapen de vermoeidheid wegneemt. Ik wacht in dit geval geduldig af tot de storm weer gaat liggen. Maar intussen leer ik wel dansen in de regen, en blijf ik mijn contente momenten of lichtpuntjes verzamelen.

It-isin-herself.png

Als je moe bent, ontdek je dan weer wel wat je energie geeft. En dan kom je jezelf toch tegen in zware situaties.

Ik heb dan ook weer een nieuw weetje over mezelf ontdekt: dat ik over een fameuze portie doorzettingsvermogen en wilskracht beschik. Eigen stoef stinkt, zeggen ze, maar wat heb ik mezelf heel recent toch weer verbaasd… Maar nu trap ik bewust op de rem, want ik heb geen zin om weer “rock bottom” te halen. Het is even genoeg geweest.

Komende woensdag heb ik weer een afspraak bij de reumatoloog. Gek hoe de tijd vliegt, want ik heb haar nog gezien toen ik die paar maanden geleden thuisgezet ben. En helaas moet ik nu weer minder goed nieuws brengen. Met een gigantisch klein hart. Hoewel mijn bloedwaarden perfect waren, behalve dat ik blijkbaar niet voldoende foliumzuur opneem, vraag ik me toch stilletjes af wat de volgende stap zal zijn. Ik wacht geduldig af. En dan zien we wel weer.

The Spoon Theory

Vaak wordt deze theorie, de “spoon theory” of “lepeltheorie” gebruikt om aan mensen zonder chronische aandoening uit te leggen hoe mensen mét een chronische aandoening bewust omgaan met hun energie.

Voor mij is het een theorie die ik ook gebruik om uit te leggen aan anderen hoe ik met mijn energie omspring, hoe ik mijn grenzen bewaak. Het positieve eraan, aan heel dit verhaal, aan mijn eigen, persoonlijke reumaverhaal, is dat je héél bewust omgaat met je energie. Dat je bewust keuzes maakt. Stilstaat wat voor jou echt belangrijk is. Dat je je grenzen leert kennen (al is dit vaak nog een uitdaging, trust me).

Zelfzorg is gigantisch belangrijk.
Of je nu al dan niet een chronische ziekte hebt.
De ene zal er bewuster en aandachtiger mee moeten omgaan.
Maar het is oh zo belangrijk.

De originele tekst is in het Engels, geschreven door Christine Miserandino in 2003, iemand die zelf een auto-immunziekte heeft.. De originele tekst kan je hier terugvinden. Hieronder kan je een vertaling terugvinden:

Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch patiënt vaak ervaart. Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommigen, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over deze chronische ziekte al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook een chronische ziekte”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval een chronische ziekte, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu een chronische ziekte heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met een chronische ziekte altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-een-chronische-ziekte-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

12751630_1578992815753060_1063251167_n

Vallen en opstaan.

Ik schrijf dit bericht met een zeer klein hartje… Maar mijn leuze is: delen maakt rijker. Voor anderen, maar zeker ook voor mezelf, want wie weet wat er met dit bericht uit de bus komt vallen.

Gisteren heb ik weer -sinds een maand- op de crosstrainer gestaan. De volle 45 minuten. Op een redelijk doenbaar programma. Alleen de conditie zag af, laat dat duidelijk zijn. En nu ik het hier neerschrijf, overvalt toch het gevoel van bescheiden trots mij, maar ook “bewust-zijn”.

Want ’t zal weer even koorddansen zijn. Een mooie balans vinden tussen voldoende rust en beweging, maar voor mij voornamelijk: deze fysieke grenzen niet teveel proberen overschrijden. Ik ken mezelf. Het gaat dan momenteel weer even de goede kant op en dan kan ik de neiging hebben om er vollebak in te vliegen, maar er ook over te gaan.

Ik heb het de voorbije maanden links laten liggen, dat bewegen. Ik ging elke middag wandelen, mijn doel was om zeker 3x per week op de crosstrainer te staan én ik wou starten met yoga om voldoende flexibel te blijven.
Ik plan en ik plan en ik plan.
Maar daar schuilt net het gevaar. Ik wil zoveel. En dan bestaat het risico dat ik mezelf uitput, teveel vraag en zijn we weer bij “af”.
Mijn eigen persoonlijke processie van Echternach.

De voorbije weken wou ik een bericht schrijven over reuma en vermoeidheid, maar die zure kant was nog niet voldoende weggeëbd. Ik merk dat dat bij mij heel diep zit en een gevoelig issue is. Want moe zijn… van niks te doen… dat kan toch niet? En ik zal me wel eens verder toeleggen op dat onderwerp, als het juiste moment gekomen is en mijn gevoel hieromtrent juist zit. Trust the universe.

Maar intussen ben ik wel op “zelfonderzoek” gegaan en weet ik dat, ook al ben ik uitgeput, dat het een uitdaging zal zijn voor mezelf om de juiste balans te vinden tussen rusten en bewegen. Meestal sla ik dan volledig tilt bij zo’n vermoeidheidsaanval en doe ik letterlijk niks. Maar geloof mij, dan is het minste (je aankleden bijvoorbeeld) zelfs al te veel…

Dan is het mijn challenge om in mijn kracht te gaan staan om voldoende te rusten (grenzen bewaken), maar ook te bewegen (stilletjes, want ‘rust roest’). Ik zeg het, het is een fijne lijn waarop ik dans. Ieder heeft zo zijn eigen uitdagingen en ik weet dat dit er onder andere eentje is waar ik zelf mee struggle. Maar mijn bewust-zijn hieromtrent, en het feit dat ik het deel, maakt dat ik er al mee bezig ben. En dat kan alleen maar niks dan goeds betekenen.

d668dd1f8740a0df65715af67813af81

So, the results are in…


Elke drie maanden trek ik naar de huisarts, verplicht, voor een bloedafname. Elke keer worden dan de voor mij typische reumazaken geanalyseerd, waaronder checken of de lever de medicatie wel kan verdragen en daar geen dramatische dingen gebeuren. Want helaas, de medicatie helpt wel de reuma te onderdrukken, het kan andere organen aantasten.

Ik was benieuwd, want de laatste weken gaat het eigenlijk niet zo goed. Mijn reserves zijn weeral op. En nu de bloedcontrole eraan zat te komen, stelde ik me toch de vraag of er toch iets in mijn bloed te zien zou zijn.

Nu goed, mijn leverwaarden zitten goed, net zoals mijn nierfunctie en mijn ijzerwaarden. Oef. Dan nog een hele resem termen die ik nooit kan onthouden, waarvan de waarden ok waren. Er zijn enkel drie zaken die naar boven zijn gekomen:

  1. “Licht” gestegen CRP, wat wijst op ontsteking in het bloed. Ha! Toch iets aan het broeden!
  2. Laag aantal rode bloedcellen. Niet dramatisch, maar elke keer dat mijn bloed wordt getest, zakt dat aantal… bizar.
  3. Tekort aan Vitamine D… blijkbaar is dat wel typisch voor reumapatiënten. En elk jaar opnieuw komt het naar boven en elk jaar opnieuw vergeet ik het weer dat ik daar eigenlijk tijdens de winter een supplement voor zou moeten nemen (nobody’s pefect). 🙄

Ik weet dus een beetje hoe het komt dat ik me zo miserabel voel en mijn reserves uitgeput zijn. En bij deze ga ik ook aan de slag om weer wat voedingsgewoonten aan te passen. Wat vaker vette vis op het menu, donkergroene groenten, rood vlees (mijn minst favoriete aanpassing)… en een extra supplementje om terug uit dit dipje te raken. Dat, rusten en in de mate  van het mogelijke: bewegen op het gemakje.

Vermoeidheid en reuma, het is een bizar fenomeen en zeer moeilijk om te verklaren. Laat staan aan een buitenstaander uit te leggen. Want als je moe bent, moet je toch gewoon rusten? Maar da’s een onderwerp voor een andere keer! Laten we nu gewoon wat wegdromen en fantaseren over het zonnetje…

%d bloggers liken dit: